Diario De Un Cuidador

Por sus ojos veo la progresión de su enfermedad. Por sus ojos percibo el como nos va dejando muy poco a poco. Por sus ojos puedes conocer y entender muchas cosas.

Desde hace unos días han adoptado ese aspecto vidrioso, semi perdido e inconsciente. Cuando te habla comienza ya a no mirarte a los ojos. A esquivar tu mirada. A vagar por su entorno pensando en Dios sabe qué, o intentando reconocer el tiempo y el espacio. Ya no tiene empatía. No sufre por los demás. No se preocupa. Su inteligencia emocional parece haber desaparecido. Sus coherencias rozan las incoherencia y viceversa. Su mundo interno está en su clímax de ponerse al revés.

Si hace unos días aún podía tener esas conversaciones normales con ella de una o dos horas en las que era consciente de su enfermedad y de que no era capaz de controlar ciertas acciones o pensamientos, ahora ya ni se lo cuestiona, ni llora por eso.

Como yo digo, antes sufría por la enfermedad y ahora es la enfermedad la que le hace sufrir. Puede sonar parecido pero, desde mi punto de vista, son mundos aparte. El enfermo que sufre por estar enfermo, y el enfermo al que la enfermedad le hace sufrir. Consciencia en el primer caso. Falta de razón en el segundo.

Escribir entradas de tipo personal a diario se me hace difícil aunque sé que son las que más gustan. Vivo en eternos símbolos del infinito que se repiten día sí, día también. Las mil preguntas. Las mil obsesiones. Los mil ciclos de la jornada. La misma angustia. Y el mismo estrés y cansancio para ella y para mí. Es una montaña rusa de la que has escogido por tí mismo no bajar.

No quiero aborreceros con más de lo mismo. Pretendo ir arrojando historias nuevas y frescas con las que podáis sentiros reflejados y menos solos. ¿Si cada día pongo lo mismo, o hablo de lo mismo, de qué sirve este blog?

Esos ojos ya no son lo que eran. La mirada la veo cada vez más difuminada, apagada. Como si la consciencia se fuera retrayendo lentamente hacia dentro.

Y aún viendo esto creo que me falta saber aprovechar más el tiempo que me pueda quedar con ella antes de que la pierda. Todavía me queda algo por decirle, sólo una cosa, antes de aceptar por completo que he perdido a mis padres en menos de dos años.

Soy incapaz de decir las palabras 'te quiero'. A mi padre se las dije al oido cuando al morir le cerré los ojos. Nunca antes las había oído salir de mi labios. A mi madre todavía no se las he dicho. Espero hacerlo antes de que se olvide de quién soy.

Llevo todo el día trabajando en una pequeña pieza audiovisual. La acabo de terminar y aquí os la presento. Me apetecía hacer un video simple como homenaje a la vida y a la existencia. Cada una de las imágenes que he escogido me demuestran lo increíble que es formar parte de ello con todo lo bueno y todo lo malo.

Este blog ya tiene finalmente su canal en Youtube. Para aquellos interesados aquí tenéis el enlace:

'Diario De Un Cuidador' - Youtube

Hoy estoy cansado. Sí. ¿Por qué no decirlo? Hoy me pasaría el día metido en la cama durmiendo y leyendo. Pero no puedo. Eso, hoy en día, me parece un lujo inalcanzable. Ayer tuvo una tarde extremadamente tranquila. Y me pareció demasiado bonito para ser verdad. Hasta las diez de la noche, que es cuando empezó con angustia y confusión de nuevo. Y yo, que ya la tenía metida en la cama y estaba pensando en las dos horitas de relax que podría tener antes de acostarme -para escuchar música, verme un par de capítulos de alguna serie que sigo en internet o trabajar en mi libro-, supe que ya me podía olvidar de mis ciento veinte minutos de entretenimiento personal. Le puse la televisión del dormitorio, me tumbé en la cama junto a la suya y esperé. Y esperé. Y esperé. Y al final se durmió a las 12.30. No sin antes insistir en que a ella no le operaba nadie y levantarse un par de veces para saber en qué número de habitación estaba yo. Acabábamos de ver un capítulo de la serie 'Early Edition' en la que operaban a un personaje.

Me acosté a las 3.30. Porque claro, una vez ella se duerme, yo recojo lo de la cena, pongo alguna lavadora, preparo la medicación del día siguiente, contesto mails, y básicamente, dedico un tiempo a mi vida. Por lo que, cuanto más tarde se va a dormir ella, más tarde me voy a dormir yo. Aunque la diferencia está en que ella duerme siempre sus ocho o diez horas de una manera u otra, y que yo acabo durmiendo muchas menos si en vez de dormirse a las 21.30, lo hace a las 12.30.

Esta mañana a las 9 ya estábamos en pié. Así que sigo con mi ritmo insano de tener sólo 5 horas y media al día para dormir. Y eso que tomo pastillas.

Pero qué os voy a contar que no hayais vivido o estéis viviendo.

Gracias a 'Foro Cuidadores' / Enfermedad de Alzheimer (en Facebook) por permitirme colgar aquí este video.  Podéis seguir sus videos a través de su canal en Youtube. El link lo encontraréis en la sección de vídeos de este blog o pinchando aquí.

Esta es una web fantástica que todos los cuidadores que estéis en España deberíais guardar en vuestros favoritos. Os recomiendo esta tienda on-line especializada en todo tipo de productos que nos ayudarán a mejor la calidad de vida de nuestros seres queridos. Aún no he realizado ninguna compra con ellos pero no dudo en que en breve lo haré. También he agregado el link en el listado de 'Enlaces Útiles'.

MUNDO ABUELO

Esta es una entrada dedicada a todos los cuidadores que siguen este blog a través de blogspot o facebook. Es un pequeño collage de comentarios de algunos de vosotros. Gracias por vuestra participación:

Yo, como tu, tengo a mi cuidado a mi abuela de 90 años, con demencia senil. Hasta ahora puedo decir que he tenido días buenos, excepto algún que otro sobresalto. Por primera vez, ayer mi abuela estuvo hablando con una persona imaginaria. Al principio todo bien, pero a medida que transcurría la tarde las tornas cambiaron y esa persona tan afable con la que "hablaba" la alteró tanto que se pasó el resto de la tarde de deámbulando de un sitio para otro porque tenía miedo. Sinceramente me asusté. Una vez que se fue para cama consiguió tranquilizarse y todo quedó en el olvido. Hoy volvió a estar como siempre, pero no descarto que este episodio volverá a repetirse.... Y si por supuesto nos pasa lo mismo a todos en menor o mayor medida ... Y por cierto, aunque este en su mundo, una cosa que siempre me dice cuando ya está en cama es gracias o te quiero... Un saludo (M.M.)

Es muy cierto todos se acuerdan de los pacientes de como sufren de como padecen pero es mas dura la vida para el cuidador(a) pues practicamente deja todo por darle una mejor calidad de vida al enfermo se olvida de si mismo deja su vida social y hasta se olvida de vivir... (E.C.C.C.)

Gracias, me gusta mucho leer lo que compartes. A veces pienso que esta enfermedad, entre otras, ayudará a evolucionar a nuestra especie, nos humanizará...¡¡he visto gestos tan hermosos producto del amor¡¡....un abrazo para tí y sí...ante todo, somos energía...tu padre tenía razón. (C.M.D.)

Llevamos una semana movida. Mejor dicho, llevamos una semana de tardes movidas. Muy movidas. Cuando llegan las 15:00 horas todo parece cambiar. Las mañanas siguen siendo tranquilas. Vamos a un lado. Vamos a otro. Paseamos. Hacemos recados. Y hablamos. Pero poco después de comer, y no siendo capaz ya de hacer siestas por la actividad mental a la que está expuesta, mi madre entra en dinámicas obsesivas de las que uno no la puede sacar hasta que llega la noche y le entra sueño por agotamiento cerebral.

Siempre es lo mismo. Empieza no reconociendo el espacio. Sufre porque se siente encerrada y lejos de su casa y su marido. Y pide irse. Antes se le podía ir distrayendo y darle largas hasta que se olvidara del tema, haciéndole centrarse en algo que pusieran en la televisión o sacándola a tomar un café a la calle. Pero ahora no hay manera de quitarle esos pensamientos de la cabeza. Ni de calmarla.

Puede pasarse 7 u 8 horas enfada conmigo porque no le quiero llevar con mi padre. A veces se me ha puesto un poco agresiva, me ha insultado o recriminado que no sea un buen hijo por tenerla retenida contra su voluntad. Pero no me afecta. No es ella hablando. Es la enfermedad.

Ayer me tuve que interponer entre ella y la puerta. Hacia mucho que no tenía que hacer eso. Se quería marchar. Pretendía parar un taxi en la calle y hacer que le llevara a esta misma dirección. La persuasión es imposible en ocasiones.

Veo que está en plena transición. De vez en cuando bajan un peldaño, empeoran un poquito. Retroceden un paso. Y el cambio puede ser tan sutil y gradual que sólo los cuidadores nos damos cuenta de ello.

Me da pena, pero no dejo que eso interfiera en mi día a día. Ni que me afecte emocionalmente. Después de todo, como digo, lo peor está siempre por venir. Esto sólo puede ser el principio.

Hay momentos en los que deseo que llegue al punto en el que no se entere de nada para que no sufra. Y también, en que tengo que aprovechar al máximo de ella durante esta etapa en la que aún sabe generalmente quién soy y puede comunicarse. Todo lo que no le diga ahora, sé que ya no se lo podré decir nunca más.

El otro día su psiquiatra le hizo un cambio de medicación. Se la ajustó y le modificó el orden de alguna toma para intentar que sufriera un poco menos y que estuviera más tranquila (sin aumentar ninguna dosis) pero el cuerpo necesita unos días para adaptarse al nuevo cambio. Y sigo esperando a que podamos estabilizarla. Eso no quiere decir que vaya a serle útil. Ni que vaya a funcionar.  Como dijo el médico, 'la única solución es tenerla más drogada'. Me cuestiono si entramos en una fase en la que deberíamos pedir que le dieran algo que la tuviera más relajada por las tardes. No la queremos tener totalmente chutada. Esa no es la idea. Nunca lo ha sido. El objetivo es paliarle esa angustia y confusión que toma control sobre ella y le hace padecer.

Cualquier decisión a tomar no es fácil. Y en eso estamos.