Diario De Un Cuidador

Artículo escrito por: Laura García

Publicado: 23 de Julio de 2009

Fuente: correofarmaceutico.com

Un amplio estudio de pacientes con discapacidad cognitiva leve realizado mediante exámenes cognitivos e imágenes de escáner cerebral puede funcionar como un sistema de aviso precoz para el desarrollo de enfermedad de Alzheimer. Así lo demuestra una investigación coordinada por Susan Landau, de la Universidad de California en Berkeley (Estados Unidos), y cuyos resultados se presentaron en la Conferencia de la Asociación Internacional de Alzheimer, celebrada la semana pasada en Viena.

La enfermedad de Alzheimer empeora con el tiempo. Los expertos han definidas unas "etapas" para describir cómo las habilidades de una persona cambian a medida de que avanza la enfermedad.

Es importante recordar que las etapas son guías generales y que los síntomas varían mucho. Cada individuo es único, pero aquí se describe lo que le ocurre a la mayoría. Las personas que padecen del Alzheimer viven un promedio de ocho años después de que sus síntomas hayan empezado a ser notados por otras personas, pero la expectativa de vida varía de solamente tres hasta unos 20 años, dependiendo de la edad y otras condiciones de salud del individuo.

Primera etapa:

Ausencia de daño cognitivo

(Función normal)

La persona no experimenta problemas de la memoria y no hay síntomas evidentes a los profesionales médicos durante las entrevistas médicas.

Segunda etapa:

Disminución cognitiva muy leve

(Pueden ser los cambios normales provocados por el envejecimiento o pueden ser las primeras señales del Alzheimer)

El individuo nota ciertas fallas de memoria como olvidar palabras conocidas o el lugar donde se colocan objetos de uso diario. Sin embargo, estos problemas no son evidentes durante los exámenes médicos, ni tampoco resultan aparentes para los amigos, familiares o compañeros de trabajo.

Tercera etapa:

Disminución cognitiva leve

(La etapa temprana del Alzheimer puede ser diagnosticada en algunos individuos que presentan estos síntomas, pero no en todos)

Los amigos, familiares o compañeros de trabajo comienzan a notar deficiencias. Los problemas de memoria o concentración pueden medirse por medio de una entrevista médica detallada.

Algunas dificultades comunes en la Tercera Etapa son:

* Dificultad notable de encontrar la palabra o el nombre adecuado

* Capacidad reducida para recordar nombres al ser presentado a nuevas personas

* Mayor dificultad notable de desempeñar tareas sociales o laborales

* Poca retención de lo que uno lee

* Pérdida o extravío de un objeto

* Menos capacidad para planificar y organizar

Cuarta etapa:

Disminución cognitiva moderada

(Etapa leve o temprana de la enfermedad de Alzheimer)

A este punto, una entrevista médica cuidadosa debería poder detectar deficiencias claras en las siguientes áreas:

* Falta de memoria de acontecimientos recientes

* Mayor dificultad en realizar tareas complejas, tales como, planificar una comida para invitados, pagar las cuentas o administrar las finanzas

* Olvido de la historia personal

* Estar de humor variable o apartado, sobre todo en situaciones que representan un desafío social o mental

Quinta etapa:

Disminución cognitiva moderadamente severa

(Etapa moderada o media de la enfermedad de Alzheimer)

Lagunas de memoria y déficit en la función cognitiva son notables y las personas empiezan a necesitar asistencia con las actividades cotidianas.

En esta etapa, los individuos que padecen del Alzheimer pueden:

* Ser incapaces de recordar su domicilio actual, su número telefónico o el nombre de la escuela o colegio a que asistieron

* Confundirse del lugar en que están o el día de la semana

* Necesitar ayuda para seleccionar una vestimenta adecuada para la época del año o para la ocasión

* Por lo general, todavía recordar detalles significativos sobre sí mismos y sus familiares

* Por lo general, todavía no requerir ayuda para alimentarse o utilizar el baño

Sexta etapa:

Disminución cognitiva severa

Los problemas de la memoria siguen agravándose, pueden producirse cambios considerables en la personalidad y los individuos afectados por la enfermedad necesitan considerable ayuda en las actividades de la vida cotidiana.

En esta etapa, el individuo puede:

* Perder conciencia de las experiencias y hechos recientes y de su entorno

* Recordar su historia personal con imperfecciones, aunque por lo general recuerda su propio nombre

* Olvidar ocasionalmente el nombre de su pareja o de la principal persona que lo cuida, pero por lo general puede distinguir las caras conocidas de las desconocidas

* Requerir ayuda para vestirse en forma apropiada y cuando está sin supervisión, cometer errores tales como ponerse el pijama sobre la ropa o los zapatos en el pie equivocado

* Sufrir una alteración del ciclo normal del sueño — durmiendo durante el día y volviéndose inquieto durante la noche

* Requerir ayuda para manejar asuntos vinculados con el uso del baño (por ejemplo: tirando la cadena, limpiándose o deshaciéndose del papel higiénico de forma correcta)

* Experimentar episodios de incontinencia urinaria o fecal en aumento

* Experimentar cambios significativos de la personalidad y con el comportamiento, incluyendo recelos y creencias falsas (por ejemplo, creyendo que la persona que lo cuida es un impostor) o conductas repetitivas y compulsivas, tales como retorcer las manos o romper papeles

* Tener una tendencia a deambular y extraviarse

Séptima etapa:

Disminución cognitiva muy severa

(Etapa severa o tardía de la enfermedad de Alzheimer)

En la última etapa de esta enfermedad los individuos pierden la capacidad de responder a su entorno, de hablar y, eventualmente de controlar sus movimientos. Es posible que todavía pronuncien palabras o frases.

En esta etapa, los individuos necesitan ayuda con la mayoría de su cuidado personal diario, incluyendo comer y hacer sus necesidades. Pueden perder la capacidad de sonreír, sentarse sin apoyo y sostenerse la cabeza. Los reflejos se vuelven anormales y los músculos rígidos. También se ve afectada la capacidad de tragar.

Sobre el sistema de las siete etapas

Las siete etapas se basan en un sistema desarrollado por Barry Reisberg, M.D., director del Centro de Investigación de Demencia y Envejecimiento Silberstein de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

Fuente: Alzheimer´s Association

Cuando Usted llega a saber que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, posiblemente lo abrumarán los sentimientos de confusión, culpa y soledad. Además, así como Usted asume el papel de cuidador, podría titubear para revelar el diagnóstico al resto de la familia, a los amigos y — posiblemente al más importante — la persona con la enfermedad, debido a la dificultad para manejar sus reacciones. Aquí adelante, se dan algunas sugerencias para decidir como discutir con los demás acerca de la enfermedad.

Tome en cuenta a la persona que ha sido diagnosticada 

Para decidir si es prudente decirle a la persona acerca del diagnóstico, Usted primeramente deberá respetar su derecho de hacerle saber lo que está mal. Sea sensitivo de los sentimientos de la persona y de su estado emocional, así como también de sus condiciones médicas, de su habilidad para recordar, razonar y hacer decisiones.

Recuerde que la persona con la enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo está mal mucho antes de que un Médico haga un diagnóstico. Si Usted no le da una explicación, la persona podría pensar lo peor. Por otra parte, si Usted discute el problema con él/ella, la persona podría sentirse más relajada al saber que es una enfermedad.

Además, la persona ya informada podría ser capaz de participar más en los aspectos médicos, legales, financieros y en la propia plantación personal, dependiendo del progreso de la enfermedad.

Basese en la experiencia profesional. Usted posiblemente quiera informar a la persona acerca del diagnóstico de la enfermedad a través de una conferencia familiar donde la persona, los familiares y los otros cuidadores deberán estar presentes.

A la misma vez, Usted podría invitar a un Médico o una trabajadora social que tengan experiencia y que han trabajado con individuos con desordenes cognitivos.

Sea sensitivo a las reacciones de la persona. Él y ella posiblemente no sea capaz de entender todo lo que el diagnóstico significa, ni tampoco podría aceptar su explicación. Si este es el caso, posiblemente lo mejor es aceptar su reacción y evitar explicaciones más detalladas de la enfermedad.

Dé confianza a la persona. Permítale saber que Usted le proporcionará la ayuda y el apoyo necesario y que además, hará no lo mejor que pueda para llevar una vida normal y completa.

Cuando Usted sienta que el tiempo es el correcto, proporciónele información continua y benéfica referente a los síntomas y a la importancia del cuidado constante. Por ejemplo, Usted podría decir: “Mamá, debido a tu memoria y a los demás problemas, deberás poner más de tu parte y permitir que todo mundo te ayude.” (Nota: No es necesario usar el nombre de la enfermedad “Alzheimer,” si Usted cree que podría molestar a la persona.)

Trate a la persona como un adulto sin darle importancia a su enfermedad. Así como la enfermedad progresa, mantenga un criterio abierto sobre las necesidades de la persona y para platicar acerca de su enfermedad. Sea gentil cuando Usted tiene que repetir sus explicaciones. Repita igual como los dijo la primera vez y así el paciente tendrá mejor posibilidad de entender la información que Usted está proporcionando.

La persona podría pedir realizar ciertas actividades como trabajar, conducir o manejar los asuntos financieros. Así como también, el paciente podría expresar sus sentimientos de enojo, frustración y desilusión.

Por lo tanto, tome en cuenta las actitudes no verbales como tristeza, enojo o ansiedad y responda con amor y confianza.

Informe a los familiares y amigos 

Sea honesto acerca de la condición de la persona. Usted posiblemente se sentirá aliviado después de platicar de la enfermedad con los demás familiares y amigos más cercanos. Asegurese de explicar que la enfermedad de Alzheimer es una condición médica de causas desconocidas y hasta este momento sin cura. Proporcione a las demás personas información adecuada sobre la enfermedad incluyendo una descripción de los síntomas comunes. Entre más aprenda la familia y los amigos acerca de la enfermedad, más cómodos podrían sentirse cuando estén alrededor del paciente.

Comparta el material educativo que ofrece la Asociación Alzheimer. Usted posiblemente también quiera invitar a los familiares y amigos cercanos para acompañarlo a una reunión del Grupo de Apoyo, patrocinado por el Centro Local de la Asociación de Alzheimer.

No se quede Usted misma fuera de la conversación. Explique como la responsabilidad de los cuidados ha afectado su vida y la forma en que podría cambiar su vida en el futuro. Así, los demás tendrán más sentido sobre cómo ellos pueden ayudar.

Solicite el apoyo familiar. Tenga presente varias tareas para las personas que ofrezcan su ayuda cuando dicen: “Por favor, permitame saber si hay algo que yo pueda hacer para ayudarle.” Involucrando a los demás de esta manera, ayudará hacerles entender mejor el por qué Usted ha hecho ciertas decisiones.

Invite a los demás que hagan visitas cortas, pero sugiérales que llamen antes. Recuerde que el paciente de Alzheimer podría llegar a estar ansioso cuando mucha gente lo vista a la misma vez. Además, recomiende actividades específicas como jugar un simple juego, tomar una caminata o ver algunas fotografías.

Permita que los niños y jóvenes participen en la vida de su querido familiar. Los niños son frecuentemente capaces de relacionarse con una persona que tiene una habilidad verbal limitada. Los adolescentes y adultos jóvenes se sienten valorados si se les ofrece la oportunidad de pasar tiempo con la persona o compartir algunos de las responsabilidades del cuidador.

Aunque Usted nunca haya formado una relación con los vecinos, informeles acerca de la condición de la persona. Ellos agradecerán de saber la verdad acerca de la condición de la persona. Por otra parte, posiblemente hayan observado al paciente actuar de una manera extraña o divagar alrededor de la vecindad. Si ellos entienden el diagnóstico, posiblemente ayudarán cuando observen que la persona necesita ayuda o podrían ofrecer su ayuda en caso de emergencia.

Sea honesto con usted mismo y con la persona de Alzheimer 

Tome en cuenta algunos amigos y aun familias podrían alejarse lentamente de su vida. Algunas personas podrían sentirse incomodas alrededor del paciente, mientras que otros posiblemente no quieran involucrarse en los cuidados. No permita que éstas actitudes interfieran con sus compromisos para cuidar a su querido familiar y a Usted misma.

Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma e Barcelona (1974). Doctor en Medicina por la Universidad de Navarra (1989). Interesado precozmente por la Neuropsicología, compaginó los estudios de Medicina con el de la lengua rusa y tradujo al castellano la obra de AR Luria "Neurolinguística Fundamental". Becado por el gobierno Francés hizo un stage en el Hospital de la Salpêtrière (Profs. Lhermitte y Signoret).

Jordi Peña-Casanova es jefe de la Sección de Neurología de la Conducta y Neuropsicología del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS), de Barcelona.

Es director del Master de Neuropsicología del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la Universidad Autónoma de Barcelona, del que es profesor asociado. Es, también, investigador asociado del Instituto de Geriatría de la Universidad de Montréal.

En sus actividades de investigación forma parte de la "Unidad de investigación de Servicios Sanitarios" del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria, reconocida como grupo de investigación consolidado. 

Es miembro, entre otras, de las siguientes sociedades:

·American Academy of Neurology,

·International Psychogeriatrics Association,

·International Neuropsychological Society,

·Study Group of Aphasia and Cognitive Disorders de la World Federation of Neurology

·Sociedad Española de Neurología. 

Entre sus contribuciones científicas destacan las obras

·"Neuropsicología",

·"La rehabilitación de la afasia y trastornos asociados",

·"Manual de Logopedia",

·"Programa Integrado de Exploración Neuropsicológica-Test Barcelona",

·"Evaluación Neuropsicológica y Funcional de la Demencia" --con T. Del Ser-- "Dislexia y Disgrafias" --con A. Roch-Lecours--,

y el desarrollo del programa "Activemos la Mente" para pacientes de Alzheimer de la fundación "La Caixa".

Es autor o coautor de más de 100 artículos especializados en revistas nacionales y extranjeras.

Ha participado como profesor y conferenciante invitado en múltiples reuniones internacionales.

Sus actividades actuales se centran en la normalización de instrumentos de evaluación cognitiva y funcional (proyecto NEURONORMA) y en ensayos clínicos con moléculas para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y los trastornos cognitivos leves.

No hay dos personas que experimenten la enfermedad de Alzheimer de la misma forma. Como resultado, no hay sólo una técnica para el cuidador. Sus responsabilidades de cuidador irán cambiando conforme va progresando la enfermedad.

Cuidar a un ser amado puede ser una tarea de mucha satisfacción pero a la vez, puede ser una responsabilidad que demande mucho. No piense que usted tiene que hacer esto solo. Cuídese a usted mismo buscando apoyo de familiares y amigos y consiga ayuda de los diferentes recursos que hay en su comunidad.