Diario De Un Cuidador

Tener demencia no significa que es necesario dejar de participar en actividades significativas como viajar; solamente requiere planificación para asegurar la seguridad, la comodidad y la diversión de todos.

No importa si sea un viaje corto para visitar a amigos y familiares o un viaje más largo para ir de vacaciones, es importante balancear los costos y los beneficios de viajar para una persona con demencia. Hay que considerar sus necesidades, habilidades y preferencias.  Si viajar no es la mejor alternativa, hable con sus familiares y amigos sobre el mejor momento para que ellos vengan a visitar.

Directrices generales para viajar

• Cambios de ambiente pueden provocar deambulación.

• No haga cosas desconocidas. Viaje a destinos conocidos con los menores cambios a la rutina diaria posible. Trate de visitar lugares que la persona solía visitar antes de padecer la demencia.

• Evalúe opciones para la mejor manera de viajar. Decida cuál modo de transporte será más cómodo y menos estresante, basado en las necesidades, las habilidades, la seguridad y las preferencias de la persona con demencia.

• Evite viajar a un lugar donde no son fácilmente accesibles los servicios de atención médica de emergencia y las farmacias para renovar recetas médicas.

• Mantenga el viaje simple y controlable: Planee un viaje corto y evite múltiples paradas.

• Evite recorridos turísticos elaborados y tours complicados porque pueden causar ansiedad y confusión.

• Si se va a quedar en un hotel, avise al personal de antemano sobre sus necesidades específicas para que puedan estar preparados para ayudarle.

• Tenga un plan B en caso de que su viaje cambie inesperadamente. Esto significa que pudiera ser buena idea comprar seguros de viajero para pasajes u hoteles pre-pagados.

• Haga un itinerario que incluye detalles sobre cada destino. Provee una copia a los familiares o amigos que usted estará visitando o a sus contactos de emergencia. Mantenga a mano una copia de su itinerario en todo momento.

• Viaje durante las horas del día que son mejores para la persona con demencia. Por ejemplo, si se agita más en la tarde, evite viajar a esas horas.

• Lleve consigo en todo momento una bolsa con necesidades esenciales incluyendo medicamentos, el itinerario del viaje, un cambio de ropa, agua, bocadillos y actividades.

• No se le olvide de empacar medicamentos necesarios, información médica al día, una lista de contactos en caso de emergencia y fotocopias de importantes documentos legales.

• Considere suficiente tiempo para descansar. Evite hacer un horario con demasiadas actividades.

• Póngase en contacto con la oficina local de la Alzheimer’s Association para saber si hay servicios disponibles donde usted va de viaje.

• Si hay demasiados riesgos asociados con viajar con la persona con demencia, llame a la Alzheimer’s Association para que le ayuden a buscar un plan alternativo que permite que la persona con demencia se quede en casa.

Visitando a familiares o amigos 

Prepare a los familiares o amigos antes de la visita. Infórmeles acerca de la demencia y cómo le ha hecho cambiar a la persona afectada. Hábleles sobre sus necesidades especiales y explíqueles que es posible que sea necesario cambiar de actividad sin mucho aviso o que el viaje puede ser corto.

Algunas consideraciones adicionales:

• Pida por adelantado las preparaciones necesarias, como tener ciertas comidas en el refrigerador o tener todo listo en el dormitorio. Si fuera de ayuda, pídale al anfitrión que ponga carteles en las áreas importantes de la casa como el dormitorio y el baño.

• Trate de mantener la rutina normal. Por ejemplo, las horas de bañarse y comer deben ser similares a las de la casa. Comer en un ambiente conocido, como un comedor en la casa, podría ser menos confuso que comer en un restaurante con mucha gente.

• Sea realista sobre habilidades y limitaciones. Considere más tiempo para hacer actividades.

Consideraciones especiales para viajes en avión

Los aeropuertos están llenos de cosas que requieren atención. A veces, tanta actividad puede distraer, abrumar o ser difícil de entender para la persona con demencia.

Si viaja en avión, siga estos consejos:

• Evite tener que hacer transbordos sin suficiente tiempo. Pregunte sobre servicios de escolta en los aeropuertos para ayudarle a llegar de un lugar a otro.

• Avise al personal de la línea aérea y del departamento de servicios médicos del aeropuerto sobre sus necesidades específicas para que estén preparados para ayudarle. La mayoría de las líneas aéreas piden que haga sus peticiones de asistencia con por lo menos 48 horas de notificación. No dude en recordarles a los empleados del aeropuerto y la tripulación del vuelo cuáles son sus necesidades.

• Aun si la persona con demencia no tiene problemas al caminar, considere pedir una silla de ruedas para que se le asigne un empleado del aeropuerto para ayudarle a llegar de un lado a otro.

Si usted viaja con alguien con demencia 

Es importante recordar lo siguiente para asegurar una experiencia positiva y calmada durante el viaje:

• Evite restaurantes bulliciosos y lugares con mucha gente si la persona con demencia está muy cansada.

• Aprenda a reconocer las señales de advertencia de la ansiedad y la agitación.

• No se mueva rápidamente ni dé señales de prisa.

• No sobrecargue a la persona con demencia con muchas instrucciones ni demasiada información.

• Si el comportamiento de la persona se vuelve difícil de controlar, no trate de contenerla físicamente ni llevarla fuera del lugar. Podría ser mejor que usted se aleje un poco fuera del alcance de la persona y monitoree el individuo o solicite ayuda.

• No lo tomes personalmente. Hable calmadamente y no discuta.

Fuente: Alzheimer's Association

La Alzheimer’s Association es la principal organización voluntaria de la salud en la investigación y el apoyo del Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer cambia la manera en que funciona el cerebro. Como consecuencia, el comportamiento sexual de una persona cambia también. Algunas personas pueden olvidarse de cómo portarse en público y pueden desvestirse o tocarse en frente de otras personas. Algunas personas pueden usar palabras vulgares o ser sexualmente agresivas con su pareja u otra persona. Además otras personas pueden perder interés en el sexo por completo.

Es importante recordar que los cambios en el comportamiento sexual no son reflejos del carácter de la persona – son síntomas de la enfermedad. Como cuidador, es importante que reciba el apoyo que usted necesite para tratar sus propios sentimientos sobre tal comportamiento.

Busque las causas del comportamiento 

• Pida que le hagan una evaluación médica a la persona que muestra un interés excesivo o ningún interés en el sexo.

• Realice que la sexualidad y la necesidad de tocar son aspectos normales del ser humano.

• Explore la posibilidad que la persona busque afecto.

• Considere posible razones por las cuales la persona se desviste inapropiadamente:

o Hora del día. Es posible que la persona simplemente quiera prepararse para dormir.

o Prendas de vestir que son muy apretadas.

o Es posible que la persona necesite ir al baño.

• Considere posibles razones por las cuales la persona muestra comportamiento sexual o avances agresivos o inapropiados:

o Cambios en el cerebro le han bajado las inhibiciones

o Cambios en el cerebro le han dejado con un deseo insaciable

o Circunstancias mal entendidas

o Olvido

o Aburrimiento

• Considere las posible razones por las cuales la persona tiene un deseo sexual reducido:

o Enfermedad física

o Hormonas fuera de balance

o Efectos secundarios de medicamentos

o Depresión

o Sentimiento de pérdida emocional de la pareja

Responda directamente 

• No sobre-reaccione y no exprese susto.

• Evita enojarse o discutir con la persona.

• No le haga sentir apenada o hacerle objeto de burla.

• Trate de recordarle a la persona de forma muy gentil cuando su comportamiento no es apropiado.

• Recuerde ser sensible y déle confianza. Reconozca que tocarse a uno mismo (o masturbarse) y lleve a la persona a su cuidado a un lugar más privado.

Distráigalo o diríjalo a otra actividad

• Tenga en mente las condiciones que pueden provocar interés sexual excesivo.

• Fije límites de comportamiento muy claros.

• Dirija a la persona a una actividad favorita.

• Posponga. Dígale a la persona, “Más tarde.  Ahora tenemos que . . .”

• Clarifique la escena con la persona. Por ejemplo, la hija de un hombre que cree que es su esposa siempre le saluda al decirle “Hola papá”.

• Responda a sentimientos de rechazo, soledad, o una necesidad de cercanía al hablarle gentilmente, darle una palmada cariñosa o un abrazo. Establezca un balance; sobre-reaccionar puede alentar comportamiento sexual no deseado.

Ajústese a cambios de deseo

• Entienda que su relación sexual con la persona cambiará.

• Ajústese al deseo excesivo de su pareja al dirigirla a masturbarse o al dormir en dormitorios separados.

• Ajústese al deseo reducido de su pareja al buscar consejos médicos para él/ella. Una falta de deseo puede ser resultado de problemas físicos o efectos secundarios de medicamentos.

• Mantenga un sentido de intimidad al compartir caricias y rememorar juntos.

• Prepárese para cuando su pareja ya no le reconozca. Trate de no tomar el cambio de forma personal. Es normal sentirse solo y rechazado.

• Sepa que es común, si siguen teniendo relaciones sexuales, que el cuidador siente culpabilidad.

• Sepa que puede seguir siendo posible continuar teniendo una relación sexual cariñosa si usted la maneja.

• Reconozca que es común que el cuidador pierda su deseo sexual a causa de las demandas de su papel como cuidador y que su papel cambia de pareja íntima a cuidador. Los cambios de personalidad de la persona con demencia también afectan los deseos del cuidador.

Cuídese usted

• Haga lo que le hace sentir bien a usted.

• No se sienta culpable si usted ya no es atraído a su pareja y quiere terminar la relación sexual. Encuentre nuevas maneras de comunicarse íntimamente.

• Considere salir con otras personas, si le parece apropiado.

• Sepa que no hay un acercamiento correcto o incorrecto.

• Únase a un grupo de apoyo

Fuente: Alzheimer's Association

Hoy me levanto a las 9:00 horas para despertar a mi madre y llevarla a una cita con el traumatólogo a las 10 -que tenía que visitarla por unas molestias que tiene en las rodillas-. Voy a su habitación. Y me encuetro con que se ha ido. Pocas veces coge y sale sola sin decirme nada. Sobretodo porqué entiende que a mí eso no me gusta, y que luego me preocupo. Desde Agosto que no lo hacía. La mayoría del tiempo ni se plantea el salir a la calle sin mí. Pero hoy lo ha hecho.

Cuando desaparecen es muy preocupante y se pasa muy mal. El no conocer su paradero, el pensar que algo les pueda ocurrir, o que se estén sintiendo deshubicados y confusos, te angustia. Pero por muy estresante que sea para uno el verse metido en esa situación -en la que la persona se te escapa-, ante todo hay que mantener la calma y pensar racionalmente. Lo primero es informar a algún allegado de lo que ha sucedido para que esté alerta. Luego llamar a los sitios que la persona está acostumbrada a regentar de manera habitual. Hacer la ronda de lugares del barrio en los que podría estar. Y por último, está la opción de acudir a la policía si lo demás no ha dado resultado. A la que nunca he tenido que recurrir por fortuna.

Tras hacer varias llamadas, la he localizado en el centro de recuperación física al que vamos un par de mañanas por semana. Le he explicado lo ocurrido a la recepcionista. Le he pedido que se asegurara de que mi madre no se moviera de allí. Y la he ido a buscar.

Aún no he considerado retirarle las llaves de casa y cerrar las puertas para que no le dé por marcharse sin que yo lo sepa. Sé que eventualmente tendré que hacerlo, pero me da pena y sabe mal. Ella todavía tiene mucha consciencia de las cosas. Y verse desprovista de llaves y, en cierto modo, todavía más limitada de libertad, le hace sentirse como que no confiamos en ella y la tratamos como a una enferma. Y llevarla a ese terreno me hace pensar que puedo estar empujándola más hacia su demencia y desconectándola más de la realidad.

En esta etapa en la que van y vienen, te sientes como si caminaras sobre una cuchilla de dos filos. Por un lado está lo que ella quiere y desea, lo cual en pleno no se le puede dar, por lo que se siente controlada y mal. Y por otro lado, están tus miedos y preocupaciones sobre su seguridad, protección y cuidado, que levitan sobre sus deseos y quieros.

Cuidar de alguien (y más si es un ser querido) es una gran responsabilidad, de cara a tí, al entorno, y los demás, Y son circunstancias así, dónde realmente se siente esa obligación de que no le pase nada.

Y es difícil. Por que son como niños. No tienen ninguna percepción del peligro o las consecuencias de un acto o acción. Quieren que les dejes a su aire, corretear solos, ocuparse de sí mismos, hacer lo que les apetezca cuando quieren. Y como hacemos con los niños por su bien y beneficio, a veces hay que decirles que no y tomar las decisiones por ellos basado en lo que más les conviene, por mucho que les duela o no lo entiendan.

Hace unos días que mi madre está un poco rebelde. Ha mejorado a nivel cognitivo gracias a los parches y al trabajo de estimulación que realiza con la psicóloga. Se siente un poquito más segura y quiere recuperar autonomía y libertad. Cree estar bien. Desea ser autosuficiente. Y hasta ahí lo entiendo. Es muy lógico. Pero por mi parte no puedo bajar la guardia. Y a pesar de que no es agradable para ella, debe tenerme a su lado en todo momento. 

Cuando la he recogido me ha dicho que ya sabía antes de irse de casa que yo me iba a enfadar por ello. Y yo le he dicho que no estaba enfadado, si no preocupado. Y que no le estaba riñendo, si no racionalizándole los motivos por los que no debería salir sin decírmelo.

Sabe percibir si lo que va hacer está bien o mal. Pero no puede evitar hacerlo.

Y por mucho que le racionalizo las cosas, no es capaz de empatizar con lo que le digo o de entender la lógica en el mensaje que le estoy dando. Y eso me frustra. Pues por mucho que lucho para mantenerla atada a ser racional y a esta realidad, soy testigo, en primera persona, de como su ordenador va fallando poco a poco.

Y lo peor, es que esto es sólo el principio.

A 'RoMa' por seguir este blog.

Y a los lectores que, a través de este fantástico medio de comunicación mundial llamado 'Internet', se han conectado a 'Diario De Un Cuidador' desde el siguiente país:

Mexico

Pasar tiempo en un hospital puede ser una experiencia llena de ansiedad para cualquiera persona. Para una persona que padece de Alzheimer u otro tipo de demencia, quien fácilmente podría llegar a confundirse o desorientarse, la experiencia de ir al hospital y tener que quedarse allá toda la noche, puede se traumática. El cambio a un ambiente desconocido y el estrés que le pueden causar un tratamiento médico y el dolor pueden resultar en aún más confusión y desorientación para la persona con demencia. Usted, como cuidador, puede entender mejor estos cambios en la persona y así hacer planes con anticipación, haciendo que una hospitalización sea menos difícil para todos.

Razones para una hospitalización 

Muchas personas que sufren del Alzheimer también tienen condiciones médicas serias (como enfermedad del corazón o una fractura de la cadera) que requieren de cuidado en el hospital. Otras personas necesitan una estadía en el hospital a causa de los síntomas relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Aun si la hospitalización es por una condición médica, muchas partes del proceso serán afectadas por la persona con Alzheimer. Asegúrese de que los médicos, enfermeras y las otras personas que brindan cuidado a la persona sepan que tiene demencia.

Hospitalización esperada e inesperada 

Algunas visitas al hospital son esperadas y otras no. Si hay una emergencia médica es posible que sea necesario llevar a la persona a la sala de emergencia. Puede ser que le traten allí y luego le manden de vuelta a la casa o puede ser que le ingresen al hospital. En cualquier caso, ayudará estar preparado.

Evite hospitalizaciones innecesarias 

• Pregunte al médico si se puede hacer el procedimiento, prueba o tratamiento en una clínica de pacientes externos.

• Averigüe cuánto tiempo la persona tendrá que estar hospitalizada.

• Averigüe si se pueden hacer algunas pruebas antes del ingreso al hospital para que la hospitalización sea más corta.

• Si el médico piensa consultar con otros médicos, averigüe si los otros médicos pueden ver a la persona con demencia antes de que sea ingresada al hospital.

Preparándose para una hospitalización esperada 

• Haga preguntas. Asegúrese de entender: el diagnóstico de la persona, el nombre del procedimiento, los riesgos y los beneficios de hacer el procedimiento, los resultados esperados, y el tiempo esperado de recuperación.

• Hable con el médico sobre cómo el procedimiento y la estancia en el hospital van a afectar la forma de pensar y el comportamiento de la persona con demencia.

• Haga preguntas acerca de los efectos de la anestesia en el nivel de confusión de la persona.

• Pregunte sobre el uso de controles físicos o químicos. Se usan controles con la intención de proteger la seguridad de la persona, pero pueden causar daño físico y poner en peligro la independencia y la dignidad de la persona.

• Trate de obtener un cuarto privado. La privacidad puede ayudar a calmar a la persona.

• Reúnase con toda la familia frente a frente o por teléfono para conversar sobre las responsabilidades de cada quien. Deben decidir, por ejemplo, en quién llevará a la persona a hacer las pruebas antes del ingreso y quién permanecerá en el hospital durante la operación.

• Comparta la responsabilidad del cuidado de la persona al alternar sus horas de visita.

Haciendo que el ingreso al hospital sea lo más fácil posible para la persona 

• Si la persona es capaz de entender y manejar el estrés, háblele acerca del ingreso al hospital.

• Involúcrelo en las discusiones y decisiones cada vez que sea posible. Considere escribir o grabar sus deseos sobre tratamientos para prolongar la vida, donación del cerebro para estudios científicos, etc.

• Prepárense para la visita al hospital. Poco antes de ir al hospital, explique a la persona que ustedes dos van a estar poco tiempo en el hospital. No haga explicaciones complicadas. Si la persona resiste ir, háblele de una forma positiva diciéndole que usted y el médico necesitan su ayuda para resolver un problema.

• Haga que la persona se sienta cómoda fuera de su casa. Lleve consigo una fotografía, una manta favorita o un objeto preferido.

Preparándose para una visita a la sala de emergencia o una hospitalización inesperada 

• Prepárese para una visita a la sala de emergencia o una hospitalización inesperada al hacer un kit de emergencia con anticipación.

Incluya lo siguiente:

o una lista de medicamentos actuales y alergias

o copias de cartas de poder y otros documentos que describen las directrices para el cuidado de la persona

o información de los seguros médicos

o el nombre y el número de teléfono de su médico

o los nombres y los números de teléfono de los familiares y amigos que pudieran quedarse con la persona en la sala de emergencia mientras usted llena formularios

o una nota que explica la demencia de la persona y sus necesidades específicas

o meriendas no perecibles

o un cambio de ropa

o unos pañales para adultos extras (si se usan)

o papel y lápiz para anotar síntomas y las instrucciones del médico o la enfermera

• Sea paciente. Es posible que tenga que esperar mucho tiempo en la sala de emergencia.

• Ayude al personal de la sala de emergencia en comunicarse y entender a la persona.

• Calme y tranquilice a la persona.

Piense en la comodidad de la persona al estar en el hospital 

• Quédese con la persona el mayor tiempo posible. Intente estar en el cuarto cuando se despierta la persona en la mañana, cuando le dan medicamentos, cuando hay que insertar un catéter o cuando el médico hace su visita.

• Comuníquese con la persona cuando usted no puede estar allí. Por ejemplo, si la persona puede leer, deje una nota que dice “Mamá, usted se ha caído y se quebró la pierna. Favor de descansar tranquilamente.” Llame por teléfono a menudo o deje una grabación de voces y sonidos conocidos.

• Si es posible, contrate a alguien para que permanezca con su ser querido cuando usted no puede estar allí para que la persona nunca esté sola.

Coopere con el personal del hospital 

• Asegúrese de que todo el personal del hospital que está atendiendo a su ser querido tenga conocimiento que él/ella sufre de la demencia o de la enfermedad de Alzheimer. Hágales saber si la persona está más confundido en el hospital que en casa.

• Infórmeles sobre los hábitos personales de su ser querido y avíseles sobre la dieta, sus hábitos para comer y los medicamentos que está tomando.

• Prepare una lista de consejos para el personal del hospital, diciéndoles, por ejemplo, “No le dejen solo con la televisión prendida porque le confunde más.” O “Llévelo al baño cada 2 a 3 horas o será incontinente.”

• Asegúrese de que toda la información que usted provee al personal del hospital esté incluida en su cuadro médico también.

• Avise al personal del hospital si la persona tiende a extraviarse para que tomen medidas de seguridad.

• Asegúrese de que la persona lleve una pulsera de identificación.

Tenga un plan para después de la hospitalización 

• Consulte con los proveedores de cuidado médico sobre cómo planear para cuidado a largo plazo o el regreso de la persona a la casa.

• Haga las siguientes preguntas:

o ¿Se cansará más la persona como resultado de la cirugía?

o ¿Con cuáles actividades necesitará más ayuda?

o ¿Cuándo puede resumir sus actividades normales?

o ¿Cuánto tiempo tiene que esperar hasta que la persona pueda hacer ejercicio, como caminar?

o ¿Por cuánto tiempo sentirá dolor la persona y cómo se le puede calmar el dolor?

• Pida ayuda de una enfermera u otro ayudante que vaya a la casa. Puede pedir ayuda de un trabajador social para hacer arreglos a bajo costo.

• Asegúrese de entender qué se tiene que hacer después de una hospitalización, incluyendo:

o Medicamentos – dosis, horario, efectos secundarios y cuándo se puede dejar de tomar

o Terapia

o Procedimientos especiales como vendaje, elevación de partes del cuerpo, la toma de líquidos, micción, monitoreo de moretones e hinchazón

o Señales de una emergencia y a quién debe llamar

o Un plan de visitas de seguimiento