Diario De Un Cuidador

Cuando usted llega a saber que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, podría titubear para revelar el diagnóstico a él/ella. Es posible que tenga dificultad en decidir si debe informárselos a sus familiares y amigos. Una vez que esté emocionalmente listo para hablar sobre el diagnóstico ¿cómo dará a conocer la noticia? Aquí hay algunas sugerencias para cómo hablar sobre la enfermedad con los demás.

Respete el derecho de la persona de saber su diagnosis

• Es posible que usted quiera proteger a la persona afectada al retener la información sobre su diagnóstico. Pero su ser querido es un adulto con el derecho de saber la verdad.  La persona con la enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo está mal y le podría ser un alivio saber el diagnóstico.

• En muchos casos, las personas con un diagnóstico temprana son capaces de participar en importantes decisiones sobre los planes con respecto a su cuidado médico y sus asuntos legales y financieros.

• Aunque no hay una cura para el mal de Alzheimer, un diagnóstico de esta enfermedad no significa el fin de la vida.  Hay tratamientos y servicios que pueden hacerles mejor la vida a todos.

Planee sobre como informarle el diagnóstico

• Hable con médicos, trabajadores sociales y otras personas que atienden a personas con el Alzheimer sobre la mejor manera de hablar sobre el diagnóstico con la persona afectada.

• Considere una reunión familiar para informar a la persona sobre su diagnóstico. Es posible que la persona afectada no recuerde la plática, pero que recuerde que a sus familiares les importaba juntarse con él/ella. Posiblemente será necesario más que una reunión para poder cubrir todos los detalles.

• Sea sensitivo del estado emocional de la persona, su condición médica y su habilidad para recordar, razonar y tomar decisiones.

• Las personas con el Alzheimer pueden ser más receptivas a información nueva durante ciertas horas del día. Piense en eso para determinar la mejor hora para hablarle sobre su diagnosis.

• No provea demasiada información a la vez. Escuche cuidadosamente a la persona afectada porque muchas veces le señala a uno la cantidad de información que puede absorber a través de sus preguntas y reacciones.  Después, usted puede explicar los síntomas del Alzheimer y hablar sobre los planes para el futuro y cómo obtener apoyo.

Ayude a la persona aceptar su diagnóstico

• Es posible que la persona no entienda el significado del diagnóstico o lo niegue.  Acepte esas reacciones y evite más explicaciones.

• Si responde bien, trate de dar más información.

• La persona con la enfermedad de Alzheimer puede olvidar la conversación inicial pero no las emociones que conllevan a ella. Si le perturba saber sobre el diagnóstico, es posible que escuchar más detalles más tarde, le provocará la misma reacción.

• Tranquilice a su ser querido. Háblele sobre su compromiso de ayudar y apoyarlo. Déjele saber que usted hará todo lo posible para hacer la vida gratificante.

• Sea receptivo a la necesidad de la persona de hablar sobre el diagnóstico y sus emociones correspondientes.

• Busque señales no verbales de tristeza, enojo o ansiedad.  Responda con amor y palabras tranquilizadoras.

• Aliente a la persona a asistir a un grupo de apoyo para personas con pérdida de memoria.

Informando a los familiares y amigos

Un diagnóstico de Alzheimer no solamente afecta a la persona enferma. También podrían experimentar cambios drásticos a las vidas de los familiares y los amigos.

• Sea honesto con los familiares y amigos sobre el diagnóstico. Explíqueles que el mal de Alzheimer es una enfermedad cerebral, no un desorden psicológico ni emocional.

• Comparta el material educativo que ofrece la Alzheimer’s Association. Cuanto más una persona aprende sobre la enfermedad, más cómoda se siente cuando está con la persona afectada. 

• Invite a familiares a asistir a un grupo de apoyo de la Alzheimer’s Association.

• Tome en cuenta que algunas personas pueden alejarse de usted y su ser querido a causa de sentirse incómodas con la persona o no querer ayudar a cuidarla.

• La enfermedad de Alzheimer también puede afectar a niños y adolescentes. Como con cualquier miembro de la familia, sea honesto sobre el diagnóstico con los jóvenes en su vida. Aliéntelos a hacer preguntas.

Fuente: Alzheimer's Association

La presentación personal es importante en el sentido de apreciación propia de todo el mundo. Para la persona con la enfermedad Alzheimer, el simple acto de escoger y ponerse la ropa podría ser frustrante. La persona puede haberse olvidado de cómo vestirse o puede sentirse abrumada con las opciones o la tarea misma.

Hay muchas razones por las cuales la persona con la enfermedad de Alzheimer podría tener problemas al vestirse incluyendo las siguientes:

Problemas físicos 

¿Tiene la persona problemas con su propio equilibrio o con sus habilidades motoras que son necesarias para abrocharse los botones o cerrar los cierres?

Problemas intelectuales 

• ¿Recuerda el individuo como vestirse?

• ¿Reconoce la persona su propia ropa?

• ¿Está conciente la persona del tiempo, la hora del día o de la estación del año?

Ambiente 

• ¿Tiene la persona problemas por la falta de privacidad, un cuarto frío, la falta de iluminación o ruidos fuertes?

Otras preocupaciones 

• ¿Está presionando a la persona para vestirse rápidamente?

• ¿Está usted dándole instrucciones paso por paso sobre cómo vestirse o puede que a la persona con demencia la tarea le parezca muy complicada?

• ¿Se apena la persona o se siente humillada al vestirse en frente de usted u otras personas?

Una vez que éstas preguntas hayan sido contestadas, usted estará en una posición mejor para ayudar a la persona a vestirse.

Simplifique las opciones 

• Ponga en orden la ropa de la persona incluyendo la selección apropiada para el clima.

• Déle a la persona oportunidad para seleccionar su ropa favorita o colores favoritos.

• Trate de tenerle solamente dos opciones de camisas, blusas o pantalones.

• Quite el exceso de ropa del armario, ya que ver tantas prendas de vestir podría ser abrumador para la persona.

Elija ropa sencilla y cómoda 

• Seleccione ropa cómoda, suelta y fácil para ponerse y quitarse.

• Muchos cuidadores encuentran que las chamarras o suéteres con botones o cierres son más fáciles de usar que los que no tienen.

• Sustituya por Velcro® los botones, broches o ganchos que pueden ser demasiados difíciles de manejar.

• Para evitar tropiezos y caídas asegúrese de que la ropa sea del tamaño apropiado.

• Asegúrese de que la persona use zapatos cómodos con suela de crepé para evitar caídas.

• Si la persona está limitada a una silla de ruedas, usted podría adaptar ropa regular para proteger la privacidad y brindarle una mayor comodidad.

• Asegúrese de que las prendas sean sueltas, especialmente en la cintura y las caderas – y escoja telas que sean suaves, estrechas y lisas.

Organice el proceso de vestirse

• Ponga en orden la ropa de la persona de forma que sepa cuál prenda debe ponerse primero y después la otra.

• Ayude en cada paso durante el proceso de vestirse. Déle su ropa prenda por prenda al darle instrucciones simples y breves, tales como “Póngase la camisa,” en vez de “Vístase.”

• No presione a la persona. La prisa le puede causar más ansiedad.

Sea flexible

• Si la persona insiste en usar la misma ropa todos los días, trate de lavársela frecuentemente, obtenga otra misma o tenga opciones similares disponibles. 

• Está bien si la persona quiere usar varias prendas una encima de la otra; asegúrese de que no se sobrecaliente.

• Si la persona no empareja bien la ropa, no le critique, sino aliéntele.

Fuente: Alzheimer's Association

No hay ningún medicamento que previene ni cura la enfermedad de Alzheimer, pero se usan algunas drogas para tratar los síntomas de la enfermedad. Los médicos también pueden recetar medicamentos para controlar delusiones y alucinaciones, la depresión, la agitación o el insomnio.

Aunque estos medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas, también pueden producir efectos secundarios como agitación, sequedad bucal, somnolencia, estremecimiento, caídas o estreñimiento.  Incluso, algunos medicamentos pueden aumentar los problemas de la persona al empeorar algunos síntomas. Por ejemplo, una persona que empieza a tomar medicamentos para la presión alta o un problema cardíaco puede aparecer más confundida que antes.

Como cuidador, usted necesita entender el uso de medicamentos con la persona que sufre del Alzheimer y tiene que estar alerta a posibles sobredosis y reacciones adversas. Para entender los efectos de medicamentos y cómo manejar su uso, considere las siguientes sugerencias.

Solicite consejos médicos

Sea cauteloso al dar cualquier medicamento a una persona con el Alzheimer, ya sea un medicamento con o sin receta médica.

• Empiece con pedirle a su médico que haga un inventario de todos los medicamentos que toma la persona para asegurar que no haya ninguna interacción entre ellos.

• Asegúrese de que cada médico involucrado en el cuidado de la persona afectada sabe sobre todos los medicamentos recetados.

• Infórmese lo mejor posible sobre cada medicamento, incluyendo su nombre, propósito, dosis, frecuencia de dosis y posibles efectos secundarios.  Si se experimentan serios efectos secundarios, repórtelos al médico.

Sea prudente

Use el sentido común al dar u obtener medicamentos.

• No debe cambiar las dosis sin primero consultar con el médico.

• Evite la tentación de reportar más síntomas a su médico como una manera de persuadirlo a aumentar la dosis de un medicamento o a recetar uno nuevo.

• No comparta medicamentos con otros cuidadores y no guarde las botellas de  recetas viejas.

Cuente con su farmacéutico para información

Los farmacéuticos pueden ser otra fuente de información. Su farmacéutico local también puede estudiar posibles interacciones de medicamentos. Pero mantenga en mente que los farmacéuticos no pueden recetar ni cambiar dosis.

Mantenga registros actuales precisos
 

Mantenga un registro escrito de todos los medicamentos actuales de la persona con Alzheimer. Incluya el nombre del medicamento, la dosis y la fecha cuando empezó a tomarlo. Lleve consigo una copia de esta lista en su billetera o su bolsa en todo momento. Este registro será de suma importancia en caso de que haya una interacción seria de drogas o una sobredosis.

Sea cándido y directo

Ayude a la persona con Alzheimer a entender los tipos de medicamentos que está tomando y por qué los está usando en un lenguaje claro y simple. También, déle instrucciones muy claras como: “Aquí está la pastilla para su presión alta. Póngasela en la boca y tome un poco de agua.”

Haga una rutina de cuando dar los medicamentos

Para reducir conflictos, es mejor dar los medicamentos en una manera específica a horas específicas del día o de la noche. Sin embargo, si la persona rehúsa a tomar el medicamento, espere e intente otra vez más tarde.

• Nunca suponga que la persona tomará sus medicamentos sola. Puede ser necesario averiguar si la persona se ha tragado el medicamento.

• Es posible que, en algún momento, usted tenga que hacerse cargo de darle la medicina a la persona afectada.

Manténgase organizado

Para no perder la cuenta de los medicamentos, es útil separar las pastillas en un recipiente con pequeños compartimentos marcados con “día” y “noche” o “lunes,” “martes,” “miércoles,” etc.

• Algunos cuidadores lo encuentran útil dar medicamentos en tazas o sobres individuales o marcar en un calendario cuando se haya tomado cada dosis.

Adáptese a la persona

Si la persona afectada tiene problemas de tragar las pastillas o las escupe, pregúntele a su médico si el medicamento está disponible de otra forma líquida.

Se pueden machacar algunos medicamentos y mezclarlos con la comida. Sin embargo, no se debe machacar ninguna pastilla ni tableta sin consultar con un médico o farmacéutico primero. Algunos medicamentos se hacen inefectivos o peligrosos al machacarlos.

Tome precauciones 

Ponga un candado en el botiquín o guarde los medicamentos en un cajón con llave. Si la persona escupe las pastillas, asegúrese de que ni los niños ni las mascotas las coman.

• Evite dejarle a la persona sola con los envases de medicamentos. Asegúrese de tirar todos los medicamentos fuera de fecha.

Prepárese para emergencias

Tenga a mano los nombres y los números de teléfono de las farmacias y los otros servicios de entrega de medicinas a domicilio. Mantenga una lista de farmacias que se abren los domingos y los fines de semana también.

• Tenga a mano el número de teléfono del centro de envenenamiento local o sala de emergencia más cercana.

• Si sospecha una sobredosis, llame al centro de envenenamiento o a una ambulancia antes de tomar cualquier acción.

Fuente: Alzheimer's Association

Proporcionar un ambiente seguro es un trabajo muy importante para los cuidadores. Un ambiente seguro puede ayudar a prevenir lesiones y puede ayudar a la persona con demencia a sentirse relajada y menos abrumada. Para mejorar la seguridad, estudie el ambiente para encontrar los peligros. Trate de mirar el mundo a través de los ojos de la persona con Alzheimer y adapte el ambiente a sus necesidades: 

Enfóquese en la prevención

• No espere que la persona vaya a hacer las cosas con seguridad.

• Elimine peligros potenciales.

• Sea paciente y haga las cosas sin rapidez. Pueden ocurrir accidentes cuando uno se siente apresurado.

• Simplifique las rutinas y guíe a la persona de paso en paso, especialmente durante las actividades complejas de cuidado personal como bañarse, ir al baño y vestirse.

• Esté preparado para balancear la seguridad con las necesidades para privacidad e independencia.

• Sea realista. No puede anticipar cada riesgo ni prevenir cada problema.

Evite la posibilidad de atragantamiento o envenenamiento

• Recuerde que debido a los cambios en el cerebro la persona que tiene el Alzheimer no entiende que ingerir sustancias extrañas puede resultar en atragantamiento o envenenamiento.

• Cierra con llave los gabinetes y los cuartos que contienen sustancias tóxicas.

• Guarde todos los medicamentos bajo llave. Monitoree el número de pastillas que son tomadas.

• Esconda artículos peligrosos de la higiene personal como hojas de afeitar.

• Saque plantas tóxicas como las flores de Noche Buena o muérdagos.

• No deje que la comida se pudra en el refrigerador o en gabinetes.

• Pruebe la temperatura de la comida antes de servirla. La persona con Alzheimer puede tener dificultad en saber si un alimento está demasiado caliente para comer.

• Prepárese para lo inusual. Algunas personas pueden comer cosas como arena y tierra.

Tenga precaución con cuchillos, aparatos eléctricos y herramientas eléctricas

• Esté alerta al hecho de que la persona con Alzheimer puede haber olvidado el uso correcto de los aparatos eléctricos y las herramientas. Peligros potenciales incluyen los hornos tostadores, hornos, cafeteras, herramientas eléctricas, cortadores de césped y parrillas.

• Sepa que aun los aparatos que parecen ser seguros pueden ser peligrosos. Por ejemplo, una persona puede tratar de abrir una lata de comida con un destornillador.

• Coloque los aparatos eléctricos que no presentan peligro a la persona a nivel de la vista.

• Anime a la persona a entrar a la cocina solamente cuando usted está con él.

• Considere tomar precauciones tales como poner cuchillos bajo llave, esconder aparatos eléctricos y sacar los botones de encendido de la estufa.

• Desenchufe todos los aparatos eléctricos que se calientan (como las cafeteras) cuando no están en uso.

• Apague el gas y la electricidad en ciertas áreas.

• Haga un chequeo regular de los cables eléctricos para ver si están dañados de alguna manera.

• No deje colgar los cables eléctricos.

• Cubra los enchufes con tapas de seguridad.

Tome precauciones acerca de la temperatura fría y caliente así como del fuego

• Recuerde que la persona con la enfermedad de Alzheimer puede perder la sensibilidad de diferenciar la temperatura y puede olvidar el peligro que corre.

• Tenga cuidado con los aparatos como las estufas, los calentadores, las planchas para el pelo, comida preparada en microonda, cobijas eléctricas y toallas calentadoras.

• Tome precaución contra el agua muy caliente. Al bajar, bájela a 110 grados Fahrenheit. Instale aparatos para que no se quemen con las llaves del agua. Ayude a la persona con Alzheimer a probar la temperatura del agua y mezclar el agua caliente con agua fría.

• Evite accidentes asociados con cocinar y comer:

o Coloque las manillas de las ollas hacia la parte de en medio de la estufa.
o No deje que la persona con Alzheimer use ropa suelta al cocinar.
o No coloque contenedores con líquido caliente cerca del borde de las mesas y mesones de la cocina.
o Vierta líquidos calientes a la dirección opuesta del cuerpo de la persona; mantenga el pote lo más lejos posible.
o Pruebe la temperatura de comidas preparadas en microonda.
o Use individuales en la mesa en vez de manteles.

• Preste atención a sonidos de crujido que indican que algo se está calentando.

• Cubra todas las ampolletas con pantallas para lámparas.

• Esconda los cerillos y los encendedores.

• No deje que la persona fume, si es posible, o supervísela si fuma.

• Instale extintores de fuego y alarmas de humo; revíselos mensualmente.

Prevenga tropiezos y caídas

• Asegure que la persona use zapatos con suela no deslizante.

• Reduzca el desorden.

• Saque los tapetes, cordones de extensión y otros obstáculos; no deje que las mascotas duerman en medio de áreas muy extensas. 

• Coloque artículos fuertes a través de las vías más usadas para que la persona pueda sostenerse al descansar.

• Evite cambiar la posición de los muebles.

• Asegure que todos los lados de las alfombras estén seguras.

• Limpie líquidos vertidos inmediatamente.

• Asegure las escaleras. Manténgalas bien iluminadas con pasamanos en los dos lados. 

• Asegure que los escalones sean uniformes e igualmente profundos y trate de usar un color diferente en el borde de cada escalón.

• Instale rejas de seguridad para niños al principio y al término de las escaleras.

• Asegure que la luz esté distribuida de forma igual para evitar partes muy iluminadas y partes con sombras.

• Instale luces de noche en dirección hacia el baño.

Tome precauciones especiales en el cuarto de baño

• Instale aparatos como barras y pasamanos, asientos de baño y sillas para inodoro.

• Pegue material texturizado a las superficies resbalizas de la bañera (tina) y la ducha.

• Quite los aparatos eléctricos del baño para reducir la posibilidad de electrocución o revise toda la electricidad.

• Instale enchufes conectados a tierra cerca de todas las instalaciones de agua.

Prevenga la deambulación 

• Instale perillas de seguridad.

• Instale cierres a la cabeza o al pie de la puerta, fuera de la vista de la persona con Alzheimer.

• Encubra la puerta que da afuera o coloque un tapete oscuro frente a ella para desalentar a la persona de acercarse a la puerta.

• Use un sistema de monitores (como los que se usan para los bebés) o instale puertas dobles para que usted pueda estar pendiente de lo que hace la persona con demencia mientras esté en otro cuarto.

• Cuelgue campanitas en las puertas.

• Instale alarmas electrónicas.

• Asegure que la persona use una pulsera de identificación.

Retire las armas de fuego

• Retire las armas de la casa. Lo mejor es guardar las armas de fuego bajo llave, en un gabinete o cajón.  

• No mantenga las armas cargadas; guarde las municiones por separado.

• No permita que la persona con Alzheimer tenga acceso a un arma de fuego.

Cree planes de emergencia

• Prepare una lista de números de teléfono de emergencia, incluyendo la de la policía, el departamento de bomberos, los hospitales y los centros de control de envenenamiento.

• Haga planes de escape en caso de incendio.

• Reclute a alguien que viva cerca para ayudar en caso de emergencia.

Fuente: Alzheimer's Association

No quiero ahondar mucho más en este tema de lo necesario. Creo que ya he reiterado bastante la importancia de que el enfermo disponga de una rutina y unos horarios adaptados a su estado, como base desde los que construir una cierta estabilidad emocional y un reconfortante sentimiento de seguridad. Decir más sería hablar de lo mismo y caer en la redundancia. Que ya lo hago.

Bastantes entradas más atrás, adjuntaba un interesante artículo de la Alzheimer's Association sobre las actividades, que resumía muy bien todo aquello de la vida diaria de una persona enferma que se tiene que tomar en cuenta por su cuidador y su entorno. Recomiendo que si no lo habéis hecho, lo leais.

Con los primerizos quiero compartir la estructura que yo me he creado, y que puede igual serviros de ayuda si vais un poco perdidos en como organizarle el día a vuestro ser querido.

Mañana

Me levanto de 8.30 a 9:00 y despierto a mi madre. Tengo la suerte de que duerme bien todavía, y no tengo que lidiar con ritmos del sueño alterados. De golpe puede llegar a dormir una media de diez a doce horas. Lo que al menos me otorga la posibilidad de ir medianamente descansado, físicamente hablando.

Se toma las pastillas de la mañana que le tengo preparadas en la cocina, y se hace un zumo de naranja.

En el espejo del baño le tengo pegada una lista de las cosas que tiene que hacer a nivel de aseo cada mañana para que no se olvide. Son las siguientes instrucciones/recordatorios simples y directas:

- Ducha

- Cepillar dientes

- Enjuagarse la boca

- Colonia

- Desodorante

- Gotas para los ojos

Por el momento todavía es capaz de ducharse y de vestirse sola. Y dejo que lo haga sin supervisarla. Aunque el tema higiene se me hace difícil de llevar, porqué no todos los días se quiere asear. A veces para compensar no le digo nada, y otras la convenzo de hacerlo. Depende del día y de lo receptiva que la note para seguir mis sugerencias.

Mientras ella se arregla, yo hago lo mismo.

Después, salimos a tomar un café a una cafetería dónde la conocen desde hace años y se siente cómoda. Y de ahí, iniciamos nuestro recorrido de visitas médicas, recados, compras y gestiones que tengan que hacerse. De esa manera la mantengo integrada en su vida diaria y activa físicamente.

Durante las mañana es cuando están, coginiticamente hablando, más despiertos y activos. Y hay que aprovecharlas al máximo.

Los lunes y los viernes:

Viene una mujer que lleva ya muchos años trabajando para mis padres, a ayudarme con la limpieza a fondo de la casa.

Esos son los días también en los que solemos hacer la compra y en la que le cambio las ropas de la cama a mi madre. Sus problemas de incontinencia no son aún tan graves como para tener que hacerlo cada día. Supongo que eso ya llegará.

Los martes, miércoles y jueves:

Tiene en casa clases de estimulación coginitiva de 12.30 a 13.30h

Durante ese rato puedo hacer la comida con calma, tomarme un pequeño respiro, lavarle su ropa sin que se entere, o pedir horas para médicos, recetas, peluquería, o cualquier cosa que tengamos que hacer.

De 13.30 a 14 comemos.

A las 15 horas le doy la segunda toma de medicación.

Y luego viene la siesta.

Tarde

Tras una siesta corta, empieza la tarde y todo cambia. Aumenta su confusión, nervios y angustia.

Las tardes se las puede pasar dando vueltas, buscando a mi padre, haciendo llamadas a familiares y amigos con ideas falsas en la cabeza, preparando maletas, no reconociendo su hogar, o sentada en su sillón viendo la televisión a gusto, o .distrayándose con alguna actividad como doblar ropa. Todo depende de como tenga el día.

Si durante la tarde le apetece ir a dar un paseo o a tomar una infusión, lo hacemos. Si no, nos quedamos en casa. No hay más opciones. Pocas veces quiere salir al exterior cuando el sol baja. Como el resto, sufre de lo que se conoce como 'sun down effect' (el efecto de la caída del sol). Y prefiere estar resguardada en el interior. La disminución de la luz natural, les deprime, confunde y atemoriza.

Las tardes por lo común son para pasarlas en casa e intentar que estén lo más tranquilos posibles.

Los lunes y miércoles viene una sobrina mía para pasar la tarde en casa con nostros y quedarse a cenar.

Los martes sale pronto del colegio y viene a comer. Mi sobrina ha pasado tantos años viniendo por las tardes a casa de mis padres, que el que esté ahí, a mi madre supone algo natural, normal y casi esperado.

Los martes, miércoles y jueves viene una hermana de las 16 a las 20 horas a quitarme un poco de peso de encima. Mientras, yo aprovecho a escribir estas entradas, a desconectar de la realidad del Alzheimer, a hacer recados que no puedo hacer con mi madre, y a descansar mentalmente.

Cuando nos aproximamos a la hora de cenar su nivel de actividad está bajo. Habitualmente no tiene ni episodios ni confusiones a esas horas. Habla poco y está cansada.

Entre las 20:30 y las 21 horas cenamos.

Noche

Tras la cena, le doy la última medicación del día. Enciendo luces suaves e indirectas para que se vaya relajando. Pongo algo entretenido y fácil de seguir en la televisión que le ayude a adormilarse. Y a las 22 horas como muy tarde, ya tiene sueño y se mete en el cama.

Este fin de semana ha transcurrido tranquilo. Con alguna alteración leve inducida por el cambio en la rutina. Pero suave comparado con otros, por no decir la mayoría.

Los que cuidamos de gente afectada de algún tipo de demencia, aprendemos muy rápido la importancia que supone, para uno y para el enfermo, el establecer unos horarios y actividades regulares que den una cierta cotidianidad a sus vidas. Y entendemos, que es muy positivo para éste último, poder contar con  unos hábitos  frecuentes, que le hagan mantenerse activo y ocupado; dentro de lo que su nivel o estado permita, por supuesto.

Conservar unas costumbres diarias básicas, les ayuda a sentirse necesitados, integrados, vivos, y por encima de todo, personas. Para aquellos primerizos, os dedicaré una entrada especial sobre la rutina a continuación de ésta.

Por muy bien pleanada y estructurada que tenga la semana, cuando llega el viernes por la tarde, no puede evitar el comenzar a darle vueltas al qué hacer el sábado y el domingo, y como irán las cosas.

El fin de semana supone una ruptura con los quehaceres de los cinco días previos, limitaciones en las actividades, y un punto y aparte con lo que se suele hacer de lunes a viernes por mucho que intentes que no haya una gran variación.

Para mí, los sábados y domingos son duros. Para la mayoría de los cuidadores que visitan este blog supongo que también. Si además me encuentro con un puente o unas vacaciones largas como el verano, la cosa es mucho peor. Mi madre cuando mejor está es durante la semana, en días corrientes. No me cabe la menor duda. De lunes a viernes le tengo montado un sistema en el que se siente cómoda, y al que ya está completamente acostumbrada. Al sábado y el domingo, aunque les he acabado de pillar el truco, todavía no los domino a la perfección como los otros.

Siendo cierto que se pueden mantener algunas de las actividades que realizas con el enfermo durante la semana también en esos dos días, a su vez lo es, como es lógico, que hay otras que resultan imposibles de llevar a cabo. En mi barrio por ejemplo, todo cierra desde el sábado al mediodía hasta el lunes por la mañana. Por lo cual, me las tengo que ingeniar, y mucho, para crear vías de distracción y actividades pseudo usuales entre esos días. Días que son más difíciles que el resto. Y lo son, tal vez, por qué mi madre es cuando más echa de menos a mi padre. Tal vez, por qué la zona se queda en total silencio y le puede hacer sentir a uno que está perdido en el tiempo. Tal vez, por qué el día se acorta, las tardes refrescan, y prefiere pasar más tiempo dentro de casa. Tal vez, por qué no vamos de médicos, o de recados, o tiene clase. Tal vez, por qué no hay mucho que ella quiera hacer. O incluso, tal vez, por esa sensación de melancolía que le producen los días de fiesta.

Quién supiera porqué le desestabilizan tanto.

Yo tengo la suerte de contar con una red de hermanos que, en mayor o menor medida, ponen de su parte para descargarme de la tensión que producen los festivos. Pienso a menudo en aquellos cuidadores que están solos. Y me parecen heroícas, realmente, su capacidad de aguante y su fuerza interior. En mi situación, como tengo apoyo familiar, se hace más llevadero. Pero aún así, se pasa uno muchas horas a solas con la persona, viviendo decenas de momentos de angustia, estrés, y confusión.

Para el fin de semana intento establecer rutinas lo más regulares posibles y hacerlas características de esos días. Desayuno y peluquería en el centro, y comida en casa de una hermana hasta pasada la media tarde, es el plan que le tenemos montado para el sábado. La visita de una o dos hermanas para comer con nosotros, charlar y pasar la tarde, es la solución del domingo. Si uno de los planes falla, se buscan alternativas similares que le resulten agradables y familiares. Y siempre como mínimo tengo a un hermano en la ciudad por si necesito algo.

Los apoyos son muy importantes. A mí me han servido mucho. Y más, yo diría, en días de fiesta o época de vaciones, que es cuando más se agradece una ayuda.

Aunque complicado, el fin de semana se hace menos pesado, si cuentas con gente cercana dispuesta a no dejarte solo con el enfermo.

Evita llevarles la contraria pero no alimentes sus fantasías.